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La vita con un disabile grave in famiglia

Vivere con una persona affetta da disabilità grave non è certamente cosa facile; richiede uno sforzo ed un’ attenzione costante oltre ad un consistente dispendio di tempo ed energie da investire per portare a termine il proprio compito.
Chi vive con queste persone, infatti, è costretto a sacrificare un’ampia parte della propria vita e del proprio tempo per dedicarsi anima e corpo a prestare cure a chi, da solo, non sopravviverebbe a lungo.
Oggi, 3 Dicembre, è la “Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità” e ci sembra l’occasione giusta per ricordare questo grave problema e sensibilizzare ulteriormente l’opinione pubblica anche sulla questione dei familiari che vivono con persone affette da gravissime disabilità.
Vi è da circa 15 anni una proposta di legge ferma in Parlamento finalizzata a regolamentare proprio questo settore e volta a trovare una soluzione per le famiglie all’interno delle quali vive un disabile grave.

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Una legge per famiglie con disabili gravi

Ad illustrarci la situazione di questa legge è Maria Simona Bellini, presidente del Comitato Prepensionamento per i Familiari di Disabili Gravi e Gravissimi che proprio nella giornata di oggi, dedicata a livello internazionale ai disabili, ha posto nuovamente sotto la lente dell’opinione pubblica la questione:
“Oggi è la giornata mondiale della disabilità; quello che noi vorremmo evidenziare è che abbiamo questa proposta di legge ferma in Parlamento da 15 anni, ogni volta viene bloccata per vari motivi; o da relazioni negative della Ragioneria di Stato o, come nell’ultima legislatura, era in dirittura di arrivo poi si è bloccata perché è caduto il Governo. Abbiamo quindi dovuto iniziare nuovamente il percorso ma  la legge è di nuovo bloccata; è stata coperta finanziariamente alla Camera e votata positivamente in aula. È poi passata per il parere del Senato e lì si è bloccata nuovamente in Commissione Bilancio; adesso temiamo che, se anche questo Governo cadrà, il nostro percorso dovrà nuovamente partire da zero.”

Pre pensionamento per chi assiste un familiare disabile

Una paura piuttosto comprensibile anche in virtù del fatto che, indubbiamente, 15 anni per una legge rappresentano un tempo sconsiderato tanto più che, come ci ricorda la nostra interlocutrice, per altre cause si agisce molto più velocemente:
“Le leggi che devono uscire perché ritenute importanti escono in 15 giorni, un mese al massimo; si fanno i decreti, leggi delega ecc… viceversa questa legge non riesce ancora a trovar luce. E francamente siamo esasperati da questi 15 anni di attesa.”
La legge per la quale il comitato si batte, andrebbe a prevedere un pre pensionamento (come avviene per altre categorie di lavoratori) per coloro che hanno in famiglia un disabile grave cui devono necessariamente prestar cure; di conseguenza non interesserebbe direttamente il disabile stesso, ma la famiglia.

Il disabile grave necessita assistenza 24 ore su 24:

“Noi dobbiamo distinguere il disabile, anche grave, ma in grado di rappresentarsi da quello che, invece non è in grado e quindi dipende 24 ore su 24 da qualcun altro che, in genere è un familiare; questo tipo di situazione non è mai stato riconosciuta. Se noi guardiamo le leggi relative la disabilità ci rendiamo conto che, giustamente, sono rivolte al disabile, ci mancherebbe; ma per chi assiste un disabile grave e non in grado di rappresentarsi c’è poco o niente. La stessa legge 104, che dovrebbe rispondere alle esigenze delle nostre famiglie, poi in realtà è rivolta più al disabile che alle famiglie stesse; come è giusto che sia, lo ripeto, e ci mancherebbe. Ma anche le famiglie andrebbero tutelate in qualche modo.”

La proposta di legge ferma in Parlamento

Vivere con un disabile grave in casa, come dicevamo, è tutt’altro che semplice; la stessa Maria Simona Bellini presidente del Comitato ha esperienza diretta e personale all’interno della sua famiglia: “Lo scopo di questa proposta di legge sarebbe quello di permettere a chi assiste un disabile di avere anche una vita propria, dei tempi di ricarica; un essere umano non può assistere un disabile grave tutto il giorno ed assolvere all’impegno del lavoro fuori casa per 30 o 40 anni. Questo è il motivo per il quale è nato il nostro Coordinamento; si parla di noi familiari solo per fatti di cronaca, quando magari qualcuno uccide il proprio figlio e poi si suicida. Per il resto niente, mai una parola da parte dei media.”
La proposta di legge ferma da anni in Parlamento prevede un pre-pensionamento per i familiari di disabili gravi così da consentirli di prendersi cura del proprio caro: “Noi abbiamo avuto prepensionamenti, in Italia, di tutti i tipi; con tutto il rispetto per difficoltà, lavori usuranti,ecc… ma ci sono persone che, ad esempio, l’amianto l’hanno visto soltanto a chilometri ed ottengono comunque il prepensionamento.”

L’Italia in crisi perchè esistono i disabili?

In questa guerra tra poveri, intanto, la presenza della politica continua come sempre a latitare; quindici anni non sono bastati per approvare questa proposta di legge nonostante la spinta in tal senso dei cittadini: “in passato abbiamo raccolto 160mila firme che abbiamo portato al presidente della Camera di allora, Bertinotti; altre 40mila le abbiamo portate al Presidente attuale, Fini; in totale 200mila firme. No sono servite a niente, come se non le avessimo raccolte; anzi, oggi addirittura oggi si parla soltanto di tagli.
Il Ministro Tremonti ci sta trascinando in un’atmosfera terrificante; da quello che dice sembra quasi che l’Italia stia in crisi perché esistono i disabili. Dovrebbe fare una distinzione e parlare solo di quei pochi casi nei quali i benefici che spetterebbero alle persone disabili sono stati regalati a persone che non li meritavano; invece fa di tutta l’erba un fascio affermando che abbiamo 2 milioni di disabili che stanno portando a picco l’Italia. Non ci ricorda qualcosa tutto questo? Ecco perché faccio un appunto verso un clima nazista perchè, all’epoca, si cominciò esattamente così.”

Assistere il disabile e lavorare

Il presidente del Comitato Prepensionamento per i Familiari di Disabili Gravi e Gravissimi espone quindi quella che è una problematica personale, ma che rende bene l’idea di cosa voglia dire dover badare ad un familiare disabile e, contemporaneamente, lavorare: “Prendo spunto dalla mia vicenda personale; il centro disabili che frequenta mia figlia, e che quindi mi permette di recarmi al lavoro, chiuderà fino ai primi di Gennaio a causa dei tagli, almeno così ci hanno detto, che le Regioni stanno perpetrando in questo settore. Mi chiedo: posso lasciare mia figlia, disabile grave, da sola a casa? Eppure devo andare per forza a lavorare per portare avanti economicamente la mia famiglia. Come devo fare? Per questo noi affermiamo che chi sostiene da solo la propria famiglia non si può permettere una situazione del genere.”

Le tante promesse mai mantenute dei politici

In conclusione le chiediamo se, durante questi lunghi anni di battaglia con il Comitato, abbiano mai avuto riscontri concreti da parte di organi politici. “Assolutamente si; siamo in contatto con deputati, senatori, abbiamo fato sit-in di protesta ecc… Tutto quello che si poteva fare lo abbiamo fatto, ma alla fine niente di concreto; per fare un esempio la Turco nel 1997 (allora era Ministro per la Solidarietà Sociale nel governo Prodi) disse pubblicamente che questo era un atto dovuto e bisognava farlo il prima possibile; era il 1997 lo ripeto, ed ora siamo quasi nel 2011.”

Pubblicato in Interviste

Scritto da

Pierfrancesco Palattella

Giornalista indipendente, web writer, fondatore e direttore del giornale online La Vera Cronaca e del progetto Professione Scrittura

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