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“Il mio calvario con la fibromialgia”. Tra migliaia di euro spesi e visite inutili

Convivere con una patologia rara, per la quale non è ancora prevista una cura, è un qualcosa di tremendamente complesso e duro da affrontare, oltre che di difficile comprensione per chi non vive l’esperienza in prima persona.
Di malattie rare ne esistono migliaia, l’elenco viene aggiornato periodicamente nelle pubblicazioni scientifiche man mano che ne emergono di nuove. Tra le tante esistenti parliamo oggi di fibromialgia: una patologia rara, pur se in Italia risultano essere circa 2 milioni le persone che ne sono affette. Eppure secondo il portale Malattie Rare del Governo, ad oggi in Italia la fibromialgia non ha diritto ad un codice di esenzione nè per malattia rara nè per malattia cronica
Per entrare nell’argomento e capire cosa significa vivere con la fibromialgia abbiamo raccolto la testimonianza di Veronica Sofia, modella e scrittrice molto seguita sui social e che sta cercando di portare agli occhi della pubblica opinione la sua battaglia contro la fibromialgia utilizzando proprio il suo profilo Instagram. Da anni Veronica Sofia combatte con la fibromialgia: un lungo percorso che l’ha portata a sottoporsi a centinaia di visite mediche e piani di cura, spesso del tutto inutili, e di conseguenza a spendere decine di migliaia di euro tra farmaci, visite, ricoveri.

Come i medici trattano un paziente fibromialgico: il caso di Veronica Sofia

Veronica da quale punto di vista vuoi iniziare a parlarci della tua patologia, la fibromialgia?
“Mi piacerebbe iniziare a parlarne da quello medico, o meglio da come vedono i medici questa malattia e come trattano un paziente fibromialgico.”
Che vuoi dire? Che non hai trovato molta comprensione?
“Purtroppo no. La mia patologia non ha ancora un’origine chiara e soprattutto non ha una reale cura. Io sono malata da nove anni. In questi nove anni avrò girato tra più di 50 specialisti tra reumatologi, neurologi, ortopedici sempre con un nulla di fatto, ma di contro con un esborso economico considerevole.”
Hai dovuto pagare sempre tutto tu? Lo stato non ti aiuta con le spese mediche?
“Assolutamente no, la mia patologia ancora non è riconosciuta dal sistema sanitario. Ho fatto un paio di conti e tra terapie, visite, farmaci ed esami io e la mia famiglia abbiamo speso più di 60.000 euro. Purtroppo, per quanto possa sembrare già terribile non è questa la nota più dolente della situazione.”

Terapie sempre più pesanti, ma nessuna fa effetto

Che cosa vuoi dire? Qual è stata la parte più difficile di questo percorso?
“Purtroppo proprio le terapie ed il rapporto con i medici. Di volta in volta mi sono sempre state prescritte terapie più pesanti con effetti collaterali brutali. Di recente ho dovuto affrontare un percorso di disintossicazione da farmaci e ad oggi mi ritrovo con l’ennesima terapia prescritta inutile e piena di effetti collaterali che non posso sospendere perchè rischio di stare peggio. Le medicine che mi prescrivono sono delle vere e proprie bombe.”
Ti va di raccontarci le esperienze farmacologiche peggiori sino ad oggi?
“Certo. Provo ad elencarvene qualcuna: il primo farmaco pesante che mi è stato prescritto è il Cymbalta, tre mesi con quel farmaco maledetto e 52 effetti collaterali riscontrati. Per scalarlo ci sono voluti atri tre mesi. Poi è stata la volta di Palexia, Neurontin, Flexiban e Laroxyl. Dovevano aiutarmi col dolore. L’unico risultato raggiunto è stato farmi passare 5 mesi strafatta, derealizzata dalla realtà circostante, con attacchi di panico e di ansia, blocco intestinale e vomito. Poi sono iniziati a ruota sonniferi, antidepressivi, farmaci per il dolore neuropatico, morfina.”

Quello che non distrugge la malattia lo distruggono i farmaci

Per concludere, Veronica Sofia, come ti senti oggi, dopo tutti questi farmaci?
“Sono letteralmente una pignatta di farmaci con il sangue ormai probabilmente tossico. Sopporterei tutti gli effetti collaterali di tutti questi farmaci se assolvessero al proprio scopo, ma non accade mai. Quello del mio organismo che non sta distruggendo la mia malattia lo stanno facendo i farmaci.”
Sembrerebbe essere un vero calvario. Ha mai provato strade e cure alternative?
“Certo, i miei soldi li ho visti finire in costosissimi integratori, sedute di agopuntura, ozonoterapia endovena ed ozonoterapia per insufflazioni. Tanto dolore fisico e mentale, tanta speranza, ma ad oggi ancora vago alla ricerca di qualcosa che mi possa aiutare davvero.”

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Giornalista indipendente, web writer, fondatore e direttore del giornale online La Vera Cronaca e del progetto Professione Scrittura

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