Convivere con una patologia rara, per la quale non è ancora prevista una cura, è un qualcosa di tremendamente complesso e duro da affrontare, oltre che di difficile comprensione per chi non vive l’esperienza in prima persona. Di malattie rare ne esistono migliaia, l’elenco viene aggiornato periodicamente nelle pubblicazioni scientifiche man mano che ne emergono di nuove. Tra le tante esiste...