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La battaglia delle ‘Mamme Handicap’

Essere genitore, si dice spesso, è il mestiere più difficile che ci sia; necessita una presenza costante, un continuo scambio empatico, un’ affinata capacità di comprensione. Immaginiamo tutte queste difficoltà moltiplicate in maniera esponenziale e forse soltanto allora sarà possibile comprendere la battaglia cui è sottoposta quotidianamente una famiglia con un figlio gravemente disabile; ogni gesto quotidiano, anche il più banale, diviene un ostacolo da superare e necessita giocoforza di un supporto esterno.
Dalla contingenza di queste situazioni e dalla necessità di renderle il più possibile conosciute a livello nazionale è nato da circa 2 mesi il gruppo ‘Mamme H, che ha visto la luce su Facebook dall’incontro di alcune madri di figli con difficoltà gravi.

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Il gruppo Mamme H:

“Abbiamo deciso di metter in piedi questo gruppo – ci dice la signora Marina Cometto, fondatrice di ‘Mamme H’ – per essere più incisivi a livello nazionale; ci siamo riunite a Roma per il nostro primo incontro, abbiamo anche scritto una lettera al Presidente Napolitano per sensibilizzare il più possibile la questione. Quello che noi chiediamo è che anche le nostre famiglie abbiano diritto alle pari opportunità, perché oggi purtroppo non è così.”
La signora Cometto è mamma di Claudia, una ragazza di 37 anni gravemente disabile. “Dal 2003 abbiamo fondato l’associazione Claudia Bottigelli, che è il nome di mia figlia; l’associazione opera principalmente a Torino e provincia e nasce con l’intenzione di sostenere le famiglie che hanno avuto anche loro situazioni come la nostra. Quello che abbiamo cercato di fare è stato di aiutare queste famiglie nel concreto, nei bisogni quotidiani.”
Anche perché, come dicevamo, le difficoltà che si incontrano in una situazione simile sono enormi: “in questi casi si incontrano problemi di varia natura, anche economici; uno dei genitori è spesso costretto a lasciare il proprio posto di lavoro e le spese che ci si trova ad affrontare sono molteplici.”
Quella di tenere un figlio con gravi disabilità in casa piuttosto che affidarlo a qualche istituto è una scommessa azzardata e difficile da portare avanti: “la maggior parte dei nostri ragazzi – prosegue Marina Cometto – non è in grado di fare niente; nella mentalità comune questi soggetti dovrebbero essere chiusi in istituto mentre noi questa logica la rifiutiamo. Hanno tutto il diritto di restare in famiglia ed è questa la causa che portiamo avanti da anni con l’associazione Claudia Bottigelli. Tutti noi lottiamo affinchè i nostri figli restino a vivere in casa; ma per far ciò è indispensabile ottenere la giusta assistenza e, su questo, c’è ancora molto da lavorare.”

Sostegno alle famiglie con disabili gravi:

Proprio da questa consapevolezza di quanto ci sia ancora da fare per ottenere le pari opportunità è nato, da circa 2 mesi, il gruppo denominato ‘Mamme H’, dove la H sta chiaramente a significare ‘Handicap’: “il gruppo nasce dall’ esigenza di portare a conoscenza dell’ opinione pubblica i vari tipi di disabilità, e di ottenere le pari opportunità – afferma la signora Cometto – che ancora non ci sono. Le difficoltà infatti, in queste situazioni, si incontrano in ogni circostanza, anche nelle più banali come ad esempio portare una persona gravemente disabile a curarsi una carie.”
Le chiediamo quale supporto ha ricevuto in questi 37 anni di battaglia: “Devo dire che siamo stati tra i pochi fortunati che si sono rivolti ai servizi sociali ed hanno avuto supporto; ai 23 anni di mia figlia sono arrivate le prime difficoltà di assistenza e siamo riusciti ad avere il loro aiuto, prima ce l’eravamo cavata da soli. Io ho dovuto abbandonare il mio lavoro per seguire mia figlia; 37 anni fa si faceva presto a ricoverare i figli in un istituto, noi abbiamo voluto fare una scelta diversa ed abbiamo lasciato il lavoro con tutto quello che ne consegue. Le spese che affronta una famiglia con persone gravemente disabili è ingente. Per questo è stato un colpo quando si era parlato, in riferimento alla manovra correttiva del Governo, di toccare l’indennità di accompagno. Per molti quell’ aiuto è fondamentale e sentir parlare di spesa improduttiva in riferimento ai nostri figli è stato un duro colpo.”

L’importanza di informare su questa problematica:

Le chiediamo anche quali potrebbero essere rimedi efficaci per attenuare i disagi delle famiglie: “Per fare un esempio, qui a Torino è stato creato un ambulatorio per persone con gravi disabilità; è stato realizzato dopo che ci si è resi conto della difficoltà di agire, anche per piccole operazioni, su persone con tali disagi. Ecco, questa è una cosa che vorremmo proporre ora anche a livello nazionale.”
Domandiamo infine se qualcuno ha già risposto alle loro richieste o dato supporto alle loro rivendicazioni: “noi abbiamo scritto a tutte le parlamentari donne – conclude Marina Cometto – indistintamente dalla loro appartenenza politica. Perché questa è una battaglia umana, non ne facciamo certo una questione ideologica. Devo tuttavia sottolineare che le uniche ad averci risposto sono state quelle del Pd. E questo ci dispiace molto. Anche perché se vogliamo veramente discutere di cultura della disabilità e rendere questa problematica il più possibile nota, è indispensabile che se ne parli molto; ecco anche l’importanza degli organi di informazione, sarebbe opportuno che notizie venissero divulgate il più possibile. Di disabilità se ne parla poco e, spesso, a sproposito.”

Pubblicato in Interviste

Scritto da

Pierfrancesco Palattella

Giornalista indipendente, web writer, fondatore e direttore del giornale online La Vera Cronaca e del progetto Professione Scrittura

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