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Cosa vuol dire vivere con persone affette da Disturbo Pervasivo

Riceviamo e pubblichiamo volentieri la lettera di una lettrice madre di un bambino con disturbi del comportamento; ci racconta la sua storia personale, aiutandoci a comprendere come si vive con un figlio affetto da Disturbo Pervasivo.

“Tutti tacciono, nessuno ne parla. Come se non esistessero problematiche di vita famigliare legate a disturbi del comportamento, come se le persone che ne sono affette o convivono con esse, fossero “fantasmi”. Fantasmi di una società che non li vuole, che li rifiuta a priori, spesso rinnegando pure i loro diritti. Ma qualcuno sa? Qualcuno conosce per davvero come sia il quotidiano dei genitori con figli affetti da disturbi dello spettro autistico? Allora ve lo dico io: è un salto nel buio. Un catapultarsi nel vuoto, annaspando, cercando disperatamente di calarsi in un’altra mente, per comprendere un modo di pensare e rapportarsi alla
realtà completamente opposto a ciò che il clichè standard impone.
E’ sofferenza, annientamento ed abnegazione della propria personalità a favore di un’altra, è distaccarsi dal proprio mentalismo di concetto per raggiungere una nuova- dimensione. Vivere una situazione come quella di cui sto parlando include anche il dover tollerare le critiche della gente, gli sguardi indiscreti, le frasi retoriche di coloro che mettono in atto il classico perbenismo di facciata e poi sono i primi a “segnarti a dito”.

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La società della quale facciamo parte è molto poco preparata ad affrontare ed accogliere complesse questioni comportamentali, quindi molto spesso, anzi, quasi sempre, le famiglie devono farsi carico di tutto.
Più alti sono il tenore di vita ed il reddito, maggiori sono le possibilità di recupero dei soggetti. L’integrazione scolastica è difficile, lenta, faticosa. Tutto ruota intorno ad un sapiente “lavoro di squadra”, genitori ed insegnanti che si coalizzano e collaborano coscienziosamente possono davvero raggiungere ottimi traguardi. Ma questi ragazzi, questi esseri guardati come fossero alieni, vi posso dire che al di là di tutto sanno essere unici, meravigliosi e pieni di risorse. Splendidi angeli a cui questo mondo vuole tarpare le ali. Angeli senza nome, chiamati con l’etichetta che la diagnosi ha imposto, che osservano con lo sguardo perso nel vuoto, ciò che li circonda. Che chiedono aiuto, comprensione. Proprio come mio figlio.
Sono fiera di essere madre di questo mio bimbo speciale, questo bimbo che mi è stato allievo e maestro. Questo bimbo che mi ha insegnato a mettere da parte l’egoismo, che si “fa sentire” e mi regala ogni giorno una nuova emozione. Lui splendidamente lui, come solo Raffa sa essere. Per lui e per me e per tutti coloro che come noi lottano ogni giorno per far vedere che esistono, che esistiamo, vorrei dire di non mollare mai, di non perdere la speranza di cambiare il pregiudizio e l’ignoranza della massa, perchè ogni loro piccolo progresso basta già da solo a darci la forza di tenere duro.”

 

Claudia Amadei

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La Vera Cronaca

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