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Vivere da solo con la distrofia muscolare

Vivere da soli, a 31 anni, con la distrofia muscolare, senza alcun aiuto esterno ed in condizioni economiche disagiate; quella che può sembrare come una congiuntura di condizioni sfavorevoli è la dura realtà che ogni giorno è costretto ad affrontare il protagonista di questa vicenda. 
Giorgio Pagano, questo è il suo nome, vive a Sant’Agata Bolognese in provincia di Bologna e da un paio di anni circa è costretto su una sedia a rotelle per via del sopraggiungere della distrofia muscolare, una grave malattia neuromuscolare a carattere degenerativo.
La patologia, come detto, è emersa all’ incirca da due anni, data fino alla quale Giorgio stava bene e viveva gestendo alcune attività commerciali: “Fino a 2 anni fa stavo benissimo – ci dice lo stesso Giorgio Pagano – poi improvvisamente è sopraggiunta la malattia; ho iniziato a stare male e dopo varie indagini si è scoperto che avevo la distrofia muscolare. È stata una diagnosi terribile che, all’inizio, ho rifiutato di accettare; tra l’altro dopo quattro mesi sono stato anche operato al cuore per un altro problema che nel frattempo era sopraggiunto.”

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Le difficoltà della distrofia muscolare:

Un susseguirsi di circostanze sfavorevoli che portano la vita di Giorgio su un percorso in costante salita: “ho speso tutti i soldi che avevo, mi sono venduto i negozi; all’inizio ho girato medici in tutta Italia ed Europa per avere la conferma di quella diagnosi, non la volevo accettare. Subito dopo è subentrato un altro problema che andava ad aggiungersi alla malattia; mi era scaduto l’affitto dell’ abitazione dove vivevo ed il proprietario non me lo ha voluto confermare nuovamente. Mi ha detto che, essendo diventato disabile, aveva paura a rinnovarmi il contratto.”
A quel punto Giorgio si rivolge all’assistenza sociale per essere aiutato a trovare una casa dove vivere: “sono andato dall’assistente sociale e mi hanno detto che mi avrebbero dato una casa del Comune di lì a breve; poi non se ne è fatto più niente. Tuttavia, mi avevano assicurato che mi avrebbero aiutato in qualche modo e così abbiamo trovato una casa in affitto;pago 420 euro al mese e,per chiudere il contratto, mi avevano chiesto 4 mensilità anticipate più una mensilità da dare all’agenzia.”
Giorgio non riesce a mettere insieme quella cifra, così è il Comune a mettere 800 euro permettendo di portare a termine l’affitto di quell’appartamento: “la pensione che prendo è poco più alta di quella cifra di affitto; mi ha aiutato il Comune che però mi ha anche detto che, quei soldi, un po’ alla volta glieli devo rendere.
Ora vivo a casa da solo pago l’ affitto di 420 euro, spendo circa 160 euro a settimana per medicine che non sono mutuabili , pago molto di corrente per via del respiratore che resta attaccato tutta la notte, vivo solo con la pensione. Ho avuto per un mese una persona a farmi da badante, ma ora mi trovo nuovamente solo. Con i soldi che pago di affitto potrei prendere una badante. L’unica persona che prima si prendeva cura di me era mio fratello, che da pochi mesi è stato rinchiuso in carcere per possesso di sostanze stupefacenti.”

 

La protesta per ottenere sussidi:

Passa poco tempo e Giorgio è costretto a rivolgersi nuovamente all’assistente sociale perché da solo non riesce a sopravvivere: “Dopo un mese sono tornato dall’assistente perché non riuscivo a fare niente da solo, ho chiesto almeno un buono spesa ma non me l’hanno assegnato. Da lì è iniziata la mia protesta; ho provato già due volte a suicidarmi, l’ultima volta ho assunto 12 compresse per il cuore, mi hanno salvato all’ultimo. Sono anche andato a Roma a manifestare davanti alla sede del Parlamento a Montecitorio, in quell’occasione sono riuscito a parlare con qualche politico; in seguito a quella protesta ho avuto molti contatti, mi hanno chiamato diverse persone, sono stato ospite in trasmissioni televisive (mattino5, su Canale 5), mi ha contattato anche Telethon; tuttavia, di concreto ancora niente.” 
Il fatto di essere stato anche in televisione a raccontare la sua storia è almeno servito a Giorgio Pagano per conoscere nuova gente ed avere qualcuno vicino; da allora è infatti nato un gruppo su Facebook in sostegno della sua causa “molti ragazzi del gruppo sono venuti anche a trovarmi di persona” ci dice soddisfatto. “Questo gruppo è nato per aiutarmi: io vorrei andare a Boston per vedere se si può fare qualcosa per la mia situazione e se c’è qualche speranza di curarmi. Gli aiuti mi servono per intraprendere questo viaggio, certo, ma anche per vivere quotidianamente.”

Barriere architettoniche:

Quello che Giorgio Pagano chiede allo Stato è un po’ di considerazione in più e qualche aiuto più concreto: “faccio un esempio; fuori da casa mia non c’è una rampa per la carrozzina, ho chiesto al Comune ma mi hanno risposto che, se facessero la rampa, questa  sarebbe pericolosa per i pedoni. Inoltre vorrei chiedere allo Stato un aiuto più concreto almeno per acquistare le medicine che devo prendere e che sono molto costose; so bene che in Italia non c’è una legge che obbliga in questo senso, però  so anche che se vogliono mi possono aiutare.”

Pubblicato in Sociale

Scritto da

Pierfrancesco Palattella

Giornalista indipendente, web writer, fondatore e direttore del giornale online La Vera Cronaca e del progetto Professione Scrittura

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