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Vivere da solo con la distrofia muscolare

Vivere da soli, a 31 anni, con la distrofia muscolare, senza alcun aiuto esterno ed in condizioni economiche disagiate; quella che può sembrare come una congiuntura di condizioni sfavorevoli è la dura realtà che ogni giorno è costretto ad affrontare il protagonista di questa vicenda. 
Giorgio Pagano, questo è il suo nome, vive a Sant’Agata Bolognese in provincia di Bologna e da un paio di anni circa è costretto su una sedia a rotelle per via del sopraggiungere della distrofia muscolare, una grave malattia neuromuscolare a carattere degenerativo.
La patologia, come detto, è emersa all’ incirca da due anni, data fino alla quale Giorgio stava bene e viveva gestendo alcune attività commerciali: “Fino a 2 anni fa stavo benissimo – ci dice lo stesso Giorgio Pagano – poi improvvisamente è sopraggiunta la malattia; ho iniziato a stare male e dopo varie indagini si è scoperto che avevo la distrofia muscolare. È stata una diagnosi terribile che, all’inizio, ho rifiutato di accettare; tra l’altro dopo quattro mesi sono stato anche operato al cuore per un altro problema che nel frattempo era sopraggiunto.”

Le difficoltà della distrofia muscolare:

Un susseguirsi di circostanze sfavorevoli che portano la vita di Giorgio su un percorso in costante salita: “ho speso tutti i soldi che avevo, mi sono venduto i negozi; all’inizio ho girato medici in tutta Italia ed Europa per avere la conferma di quella diagnosi, non la volevo accettare. Subito dopo è subentrato un altro problema che andava ad aggiungersi alla malattia; mi era scaduto l’affitto dell’ abitazione dove vivevo ed il proprietario non me lo ha voluto confermare nuovamente. Mi ha detto che, essendo diventato disabile, aveva paura a rinnovarmi il contratto.”
A quel punto Giorgio si rivolge all’assistenza sociale per essere aiutato a trovare una casa dove vivere: “sono andato dall’assistente sociale e mi hanno detto che mi avrebbero dato una casa del Comune di lì a breve; poi non se ne è fatto più niente. Tuttavia, mi avevano assicurato che mi avrebbero aiutato in qualche modo e così abbiamo trovato una casa in affitto;pago 420 euro al mese e,per chiudere il contratto, mi avevano chiesto 4 mensilità anticipate più una mensilità da dare all’agenzia.”
Giorgio non riesce a mettere insieme quella cifra, così è il Comune a mettere 800 euro permettendo di portare a termine l’affitto di quell’appartamento: “la pensione che prendo è poco più alta di quella cifra di affitto; mi ha aiutato il Comune che però mi ha anche detto che, quei soldi, un po’ alla volta glieli devo rendere.
Ora vivo a casa da solo pago l’ affitto di 420 euro, spendo circa 160 euro a settimana per medicine che non sono mutuabili , pago molto di corrente per via del respiratore che resta attaccato tutta la notte, vivo solo con la pensione. Ho avuto per un mese una persona a farmi da badante, ma ora mi trovo nuovamente solo. Con i soldi che pago di affitto potrei prendere una badante. L’unica persona che prima si prendeva cura di me era mio fratello, che da pochi mesi è stato rinchiuso in carcere per possesso di sostanze stupefacenti.”

 

La protesta per ottenere sussidi:

Passa poco tempo e Giorgio è costretto a rivolgersi nuovamente all’assistente sociale perché da solo non riesce a sopravvivere: “Dopo un mese sono tornato dall’assistente perché non riuscivo a fare niente da solo, ho chiesto almeno un buono spesa ma non me l’hanno assegnato. Da lì è iniziata la mia protesta; ho provato già due volte a suicidarmi, l’ultima volta ho assunto 12 compresse per il cuore, mi hanno salvato all’ultimo. Sono anche andato a Roma a manifestare davanti alla sede del Parlamento a Montecitorio, in quell’occasione sono riuscito a parlare con qualche politico; in seguito a quella protesta ho avuto molti contatti, mi hanno chiamato diverse persone, sono stato ospite in trasmissioni televisive (mattino5, su Canale 5), mi ha contattato anche Telethon; tuttavia, di concreto ancora niente.” 
Il fatto di essere stato anche in televisione a raccontare la sua storia è almeno servito a Giorgio Pagano per conoscere nuova gente ed avere qualcuno vicino; da allora è infatti nato un gruppo su Facebook in sostegno della sua causa “molti ragazzi del gruppo sono venuti anche a trovarmi di persona” ci dice soddisfatto. “Questo gruppo è nato per aiutarmi: io vorrei andare a Boston per vedere se si può fare qualcosa per la mia situazione e se c’è qualche speranza di curarmi. Gli aiuti mi servono per intraprendere questo viaggio, certo, ma anche per vivere quotidianamente.”

Barriere architettoniche:

Quello che Giorgio Pagano chiede allo Stato è un po’ di considerazione in più e qualche aiuto più concreto: “faccio un esempio; fuori da casa mia non c’è una rampa per la carrozzina, ho chiesto al Comune ma mi hanno risposto che, se facessero la rampa, questa  sarebbe pericolosa per i pedoni. Inoltre vorrei chiedere allo Stato un aiuto più concreto almeno per acquistare le medicine che devo prendere e che sono molto costose; so bene che in Italia non c’è una legge che obbliga in questo senso, però  so anche che se vogliono mi possono aiutare.”

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Scritto da

Giornalista indipendente, web writer, fondatore e direttore del giornale online La Vera Cronaca e del progetto Professione Scrittura

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