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Sclerosi laterale amiotrofica: la storia di Enrica, malata di Sla

La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni -cellule nervose cerebrali e del midollo osseo- i quali permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
Fu descritta per la prima volta dal neurologo francese Jean Martin Charcot nel 1860 e oggi come allora sono ancora sconosciute le cause della malattia, anche se gli studiosi sospettano una forte influenza di fattori genetici e ambientali. Il decorso è lento e caratterizzato da atrofia, ipostenia muscolare, spasticità e insufficienza respiratoria.
È una patologia molto difficile da diagnosticare, con un’incidenza di circa 1- 3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno; solo in Italia si stimano almeno 3500 malati di cui 1000 nuovi casi l’anno. In alcuni pazienti si può verificare anche una perdita di controllo della sfera emotiva (forma pseudobulbolare) che porta il malato a piangere o ridere con facilità rievocando situazioni familiari e ricordi.

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La storia di Enrica di Perignano:

Enrica Giannoni ha 66 anni e vive a Perignano comune di Casciana Terme Lari (PI) in Toscana. Malata di Sla è a letto con un respiratore che le consente di vivere. Al momento dell’intervista non riesce a parlare, anche se comunica grazie a un programma di scrittura progettato per il suo iPad e dispensa sorrisi a chiunque le fa visita.
Purtroppo nelle ultime settimane i problemi alle mani sono aumentati creandole molto dolore fisico.
L’intervista è stata rilasciata dal marito, il Signor Martino, al fine di sensibilizzare su questo tema di cui si parla poco e si sa ancora meno.

Testimonianza di una malata di Sla:

Quando è cominciato il calvario contro la Sla e quali sono stati i primi sintomi?
“La malattia è stata diagnosticata nel maggio del 2012, anche se qualche disturbo c’era già prima e probabilmente non ce ne siamo resi conto. Enrica è dimagrita tantissimo, aveva problemi allo stomaco con difficoltà di deglutizione. All’inizio si pensava a un reflusso gastro – esofageo però dopo i primi accertamenti fatti e visita neurologica, la dottoressa si rese conto che c’era qualcosa che non andava dal colore della lingua e le diagnosticarono i primi sintomi di Sla. Subito ci hanno mandato da un nutrizionista per cominciare una terapia alimentare in previsione dell’alimentazione forzata.” donna malata sclerosi
Come ha reagito sua moglie?
“Inizialmente mia moglie poteva fare tutto, tanto è vero che si muoveva accompagnata e usciva per le piccole commissioni. Giorno dopo giorno però la malattia le ha bruciato tutte le forze e dopo un anno, nel settembre del 2013 è stata fatta la tracheotomia con la Peg per permettere la nutrizione enterale. Da allora vive solo sdraiata e alimentata da questa macchina.”

La vita di chi assiste un malato di Sla

Come è la vita di chi, quasi sempre un parente stretto, assiste un malato di Sla?
“Stravolta. Siamo sempre qui dalla mattina alla sera eccetto qualche ora per fare delle commissioni. Non si lascia mai Enrica da sola. Si combatte e si va avanti con tante difficoltà.”
Siete in contatto con qualche associazione?
“Si, l’Aisla ma anche con molti malati e le loro famiglie. Ci aiutiamo e ci diamo sostegno a vicenda. Enrica si scrive in continuazione con loro, si scambiano tanti messaggi e sono in contatto per qualsiasi cosa. Ha anche scritto al governatore della Toscana Enrico Rossi, che ha prontamente risposto dicendo che avrebbe fatto di più per queste malattie e per il sostegno alle famiglie. In Toscana ci sono 470 casi di malati, qui a Perignano ci sono tre persone con la Sla ma è Cascina che ha una percentuale molto alta di malati.”

Malati di Sla: quale supporto economico dalle Regioni?

I farmaci, specifici per queste patologie sono molto costosi. La Regione vi aiuta in qualche modo?
“I costi sono tanti e alti. La Regione Toscana ci dà un contributo perché altrimenti non sarebbe possibile andare avanti. I macchinari restano accesi tutto il giorno e tutta la notte. Abbiamo una badante, che ci aiuta per le mansioni della casa e per la pulizia di Enrica compreso il cambio cannula; abbiamo due respiratori, medicinali specifici e sondini. Una cosa che non danno è il materasso.”
Come fate a sopperire a tali mancanze?
“Quando è in ospedale mia moglie sta bene, dorme benissimo ma quando è a casa non riesce mai a trovare una posizione. Abbiamo provato a comprare quel tipo di materasso, ma il costo va dai cinquemila ai seimila euro. Un’altra cosa che stiamo chiedendo con le altre famiglie della zona con malati di Sla è il gruppo elettrogeno perché in caso di assenza di corrente ci potrebbero essere problemi. In casa abbiamo due respiratori e due aspiratori, ma non si va avanti più di dieci ore.”
Negli ultimi mesi sentiamo sempre più spesso parlare di queste malattie e della scelta di molti malati di scegliere l’eutanasia. Cosa ne pensa?
“L’anno scorso, quando mia moglie fece la tracheotomia, il dottore chiese più volte se era convinta, spiegando che molti malati decidono di chiedere l’eutanasia. Ma Enrica ha accettato questo rischio, ha preferito non lasciarsi andare, lei è una forte e ogni giorno combatte contro questo male. E’ pesante, perché a volte la notte non riesce a riposare benissimo per i dolori, ma non disturba nessuno né ci chiama. E’in quel letto si, ma è molto attenta. Ci ricorda cosa dobbiamo fare, le bollette da pagare, la spesa. È sempre presente, la malattia ogni giorno le mangia un po’di forza, ma lei resiste non molla e questo ci aiuta ad andare avanti, ogni giorno.”

Pubblicato in Interviste

Scritto da

Diletta Della Rocca

Calabrese, testarda e con la passione per il giornalismo.

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