Questo sito utilizza i cookies per migliorare la vostra esperienza di navigazione. Cliccando su uno qualsiasi dei link in questa pagina o proseguendo la navigazione, si acconsente all'uso dei cookies.

La Vera Cronaca - Giornale online di inchieste, sociale, approfondimento politico e cronaca nera

Si torna a parlare di malattie rare, ovvero tutte quelle patologie che affliggono una soglia bassa di popolazione, fissata dalla UE allo 0,05%, e che per questo restano di difficile risoluzione.
Le case farmaceutiche, proprio per il basso tasso di incidenza di tali malattie, non hanno interesse a investire nella ricerca per dar vita a farmaci efficaci che sarebbero utilizzati poi da un numero ristretti di pazienti. Un interesse scarso che si riflette anche in un basso livello di conoscenza medico-scientifico.
Di conseguenza, chi è affetto da patologie rare si trova spesso a non sapere come affrontare la propria malattia; a dover girare di medico in medico, nessuno dei quali specifico per la patologia, nella speranza di trovare rimedi efficaci.
Eppure si parla di malattie che, nella maggior parte dei casi, sono invalidanti e croniche: in sostanza abbassano di molto la qualità della vita di chi ne è affetto. E spesso ci si trova a vivere nell’incomprensione da parte degli altri.
Una questione piuttosto delicata e che presenta una serie di criticità che un rapporto di Cittadinanzattiva ha provato ad elencare.

In Primo Piano

Nuovo Catasto: cosa cambierà per i …

Nuovo Catasto: cosa cambierà per i proprietari

La Riforma del Catasto entrerà in vigore nel biennio 2018-19 e va a prevede...

Reddito di inclusione: un altro str…

Reddito di inclusione: un altro strumento di sostegno sociale

Un altro strumento di sostegno sociale; l’ennesimo. Anche l’esecutivo Genti...

Decreto Minniti e accoglienza migra…

Decreto Minniti e accoglienza migranti. Novità in sintesi

In settimana la Camera ha approvato in modo definitivo il decreto Minniti, ...

Magistrati in politica: cosa dice l…

Magistrati in politica: cosa dice la legge

Recentemente si è tornato a discutere della questione magistrati in politic...

Disoccupazione: resta alta in Itali…

Disoccupazione: resta alta in Italia. I requisiti per trovare lavoro

I cambiamenti a livello economico, dovuti alla crisi che ha colpito il nost...

Legittima difesa: cosa dice la legg…

Legittima difesa: cosa dice la legge e come cambiarla

Come sempre ogni volta che un fatto di cronaca lo rende necessario si torna...

Videosorveglianza in asili e Rsa: a…

Videosorveglianza in asili e Rsa: ancora nessuna legge

Una legge più volte dibattuta e utilizzata come slogan, dai vati politici d...

Deposito a domicilio: l’idea sosten…

Deposito a domicilio: l’idea sostenibile per lo stoccaggio

Un’idea griffata made in Italy quella di cui stiamo per parlare. Un modo tu...

Arriva il vestito 3D: a provare abi…

Arriva il vestito 3D: a provare abiti sarà un body avatar

Basta file davanti ad affollatissimi camerini, niente drammi per una taglia...

Storia del massacro del Circeo e de…

Storia del massacro del Circeo e dei tre 'bravi ragazzi'

“Tutti i fatti di omicidio sono orribili, ma nella gradazione di orribile q...

Compro oro, compro antico, compro a…

Compro oro, compro antico, compro auto: nuove frontiere della crisi

La crisi finanziaria degli ultimi anni è lungi dall'essere un lontano ricor...

La spesa alimentare online cresce t…

La spesa alimentare online cresce tra i consumatori

Gli e-commerce offrono sempre più prodotti a prezzi vantaggiosi e con carat...

Responsabilità professionale medica…

Responsabilità professionale medica: la legge in Gazzetta Ufficiale

È stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale in data 17 marzo con provvedimento...

Accoglienza, integrazione e caporal…

Accoglienza, integrazione e caporalato: situazione in Italia

Maurizio Alfano è un attento ricercatore. Laureato in Scienze Sociali per l...

Abolizione dei vitalizi: i fautori …

Abolizione dei vitalizi: i fautori del taglio restano soli

Se ne parla da tempo, talvolta a sproposito, in altre circostanze brandendo...